25-09-2023
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) — российская медицинская НКО, благотворительный фонд, созданный для помощи больным, нуждающимся в пересадке костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) от неродственного донора. Национальный РДКМ создан на базе благотворительного фонда «Русфонд». Миссия организации — поддержка, ведение и развитие регистра (базы данных) потенциальных доноров костного мозга, популяризация донорства в России и мире. Национальный РДКМ с помощью акций, проводимых по всей стране, при участии СМИ, медучреждений и других НКО занимается привлечением потенциальных доноров костного мозга, объединяя их данные в одну базу. Национальный РДКМ представляет собой объединённую сеть региональных регистров и включает Приволжский регистр доноров костного мозга, Южный регистр доноров костного мозга, Сибирский регистр доноров костного мозга, Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток, Башкирский регистр доноров костного мозга.
29 октября 2010 года «Русфонд» совместно со швейцарской часовой фирмой Hublot провел акцию с участием Диего Марадоны. На крыше московского ЦУМа Марадона забил пять голов, тем самым заработав $500 тыс. на создание в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой[1] регистра (базы данных) доноров костного мозга. В 2013 году «Русфонд» подписал договор с Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом (СПбГМУ) имени академика И. П. Павлова — о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга на базе подведомственного ему НИИ им. Р. М. Горбачевой[2]. Тогда же «Русфонд» и НИИ им. Р. М. Горбачевой запустили программу «Регистр против рака» (позднее — «Русфонд.Регистр») — для организации сбора пожертвований на создание и деятельность регистра[3].
В 2015 году этот проект получил имя Васи Перевощикова — десятилетнего подопечного «Русфонда», больного лейкозом. В декабре 2014 года историю Васи рассказали на Первом канале в сюжете о необходимости создания национального регистра доноров костного мозга — в итоге было собрано 96 миллионов рублей[4][5]. Вася Перевощиков умер в феврале 2015 года, не дождавшись подходящего донора в России — на поиски за рубежом уже не было времени[6]. Собранные благодаря сюжету о нем средства пошли на развитие регистра и лечение одиннадцати детей[4].
К 2016 году «Русфонд» финансировал уже восемь региональных регистров: НИИ имени Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы № 1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск)[7][3]. Также в 2016 году сотрудники «Русфонда» посетили ФРГ, где ознакомились с методом более точного и дешёвого HLA-типирования доноров по технологии NGS (Next generation sequencing)[8]. Однако НИИ им. Р. М. Горбачевой от использования этой технологии отказался[8].
13 апреля 2017 года «Русфонд» и Казанский федеральный университет (КФУ) подписали договор о реализации совместного социально-ориентированного проекта по развитию российского Национального регистра доноров костного мозга. Одним из пунктов соглашения было внедрение NGS-технологий для HLA-типирования потенциальных доноров костного мозга и включения их данных в базу Национального РДКМ.
31 августа 2017 года НКО «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» была зарегистрирована в Минюсте[9].
Национальный РДКМ — самый быстрорастущий регистр доноров костного мозга в России[10]. По состоянию на 8 декабря 2022 года в Национальном РДКМ состояло 73 816 потенциальных доноров, было проведено 108 пересадок костного мозга от неродственных доноров из регистра, для 44 российских пациентов были найдены доноры за рубежом[11].
19 апреля 2018 года в Минюсте было зарегистрировано совместное предприятие «Русфонда» и КФУ — автономная некоммерческая организация «Приволжский регистр доноров костного мозга»[19].
В 2019 году Национальный РДКМ им. Васи Перевощикова стал сам искать и активировать доноров в России (раньше это делали только сами врачи), а также организовывать доставку трансплантатов в клиники[2]
12–13 марта «Русфонд» и Национальный РДКМ провели вторую Всероссийскую конференцию «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра»[3]).
В 2021 году Национальный РДКМ запустил курсы «Школа рекрутинга». В «Школе» волонтёры и популяризаторы донорства костного мозга из регионов России учились у сотрудников НРДКМ организовывать и проводить акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга[4]
Трансплантаты от доноров из базы Национального РДКМ впервые в истории регистра были пересажены пациентам за рубежом: в Австралии, в Греции и дважды в Германии[34]. За три квартала года НРДКМ привлёк почти 11 826 потенциальных доноров костного мозга[35].
2017 год — грант президента РФ на развитие Национального РДКМ[36].
2018 год — грант президента РФ на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5»[37].
2019 год — грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», направленный на популяризацию донорства костного мозга в 45 регионах РФ[38]; президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга»[39]; грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь – стань донором костного мозга»[40]; грант Департамента труда и социальной защиты населения Москвы «Москва – добрый город» с информационной кампанией по популяризации донорства костного мозга «Столица близнецов».
2020 год — грант президента РФ в 70 млн рублей на развитие Национального РДКМ[41].
2021 год — грант в конкурсе «Москва – добрый город» на проект «Важен каждый» по привлечению москвичей в Национальный [43].
2022 год — президентский грант на организацию проекта «Доставка жизни» по поиску доноров костного мозга для 200 больных[44].
Данные на 14 декабря 2022 года[45]:
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.